Seal hat sie, Lady Gaga, Selina Gomez und Toni Braxton müssen auch mit ihr leben: mit der Autoimmunkrankheit Systemischer Lupus Erythematodes. Die seltene Erkrankung betrifft hauptsächlich junge Frauen und ist noch immer nicht heilbar. Diagnose, Behandlung und Verlauf können sehr unterschiedlich sein.
„Ich mache Sie darauf aufmerksam, dass Ihre Frau eine unheilbare Krankheit hat, die nicht selten tödlich endet. Sie ist vergleichbar mit AIDS, weil sie jedes Organ betreffen kann, mit dem Unterschied, dass Lupus eine erworbene Krankheit ist und keine ansteckende“, so die Worte des leitenden Nephrologen, als der damals frisch gebackene Vater seine Frau nach einem dreiwöchigen Aufenthalt wegen akuten Nierenversagens nach Hause zu den drei kleinen Kindern abholte. Das war vor fast 25 Jahren, inzwischen ist alles eingetreten, was dieser hochkompetente Experte voraussagte.
Auch wenn die Nachricht jeglicher Sensibilität entbehrte, ihr Leben verdankt Martina R. (Name von der Redaktion geändert) diesem Arzt allemal. Nachdem sie in beinahe komatösem Zustand mit akutem Nierenversagen im Spital angekommen war, wurden unzählige Untersuchungen und Bluttests durchgeführt, die der Arzt mit der Anamnese abglich, um zur Diagnose „SLE“ zu kommen – quasi fünf Sekunden vor der Dialyse.
Noch eins hat er der Patientin mitgegeben: „Sie werden wenig Verständnis erleben. Man sieht nicht, dass Sie schwer krank sind, Sie haben keine Operationsnarben, keine Prothese und Ihnen fehlt keine Brust. Also in den Augen Ihrer Mitmenschen fehlt Ihnen nichts. Unter Cortisontherapie werden Sie zunehmen und ein sogenanntes „Mondgesicht“ (Cushing Syndrom) entwickeln. Damit und mit den einhergehenden psychischen Belastungen müssen Sie lernen umzugehen.“
Akutes Nierenversagen, septische Lungenentzündung, Lungenödem, mehrere Beinvenenthrombosen, Aborte, Gürtelrosen, Erysipele, Haarausfall, Gelenksschmerzen, Arteriosklerose, vorübergehende Gesichtslähmung und Kieferstarre und all die Folgen daraus hatten das Leben der Patientin in den darauf folgenden achtzehn Jahren fest im Griff. Zerebrale Lähmungen sowie die üblicherweise auftretenden schmetterlingsförmigen Rötungen an den Wangen blieben der Patientin erspart und somit auch die unansehnlichen Vernarbungen der Haut, die an einen Wolfsbiss erinnern (Lupus = lat. Wolf). Es blieben nur die üblichen Nebenwirkungen eines intensiven Medikamentencocktails, die sie allerdings ein Leben lang begleiten werden.
Weniger Glück hatte das Model Jeannine G., die am Höhepunkt ihrer Karriere die niederschmetternde Diagnose bekam. Cortison hat sie aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt, sechs Monate nach der Diagnose war sie tot. Multiorganversagen.
Krankheitsbild
SLE ist eine chronisch-entzündliche, rheumatische Autoimmunerkrankung des Bindegewebes, bei der Gelenke, Nieren, Haut, Schleimhäute und die Wände der Blutgefäße betroffen sein können. Die Immunzellen bilden Antikörper, die mit dem Blut in alle Körperregionen gelangen und dort zu Entzündungen und Schädigungen führen. Weil fast jedes Organ betroffen sein kann, ist das klinische Bild sehr vielfältig und der Verlauf kaum vorhersehbar. Die Erkrankung kann akut oder schleichend einsetzen und schubhaft oder kontinuierlich über viele Jahre verlaufen, oft beginnend mit Fieber und Abgeschlagenheit und im schlimmsten Fall zu Multiorganversagen führen.
Das sogenannte Schmetterlingserythem, eine Rötung im Nasen-Wangen-Bereich, ist besonders charakteristisch. Häufig kommt es zu schmerzhaften Entzündungen der Gelenke (Arthritis) und der Muskeln, wodurch die Diagnose erschwert wird. Vom SLE abzugrenzen ist der Hautlupus, der eine wesentlich bessere Prognose hat und keiner intensiven Behandlung bedarf.
Diagnose
Aufgrund des oft schleichenden Beginns, der vielfältigen Symptomatik und der Mischformen mit anderen rheumatischen Erkrankungen kann es bis zur Diagnose lange dauern. Nicht ein einzelner Bluttest, sondern verschiedenste Laboruntersuchungen zusammen mit dem Abgleich der Symptome und der klinischen Untersuchung ermöglichen erst eine Diagnose.
Therapie und Prognose
Weil keine Heilung möglich ist, können nur die Symptome behandelt werden. Je nach Schwere behandelt man mit nichtsteroidalen Anti-rheumatika, Chloroqin, Cortison-Präparaten oder Immunsuppressiva. Eine frühe Erkennung und Behandlung verhindert schwere Nierenschäden und minimiert das Risiko von Herzkrankheiten. Heute haben die meisten SLE-Patienten eine annähernd normale Lebenserwartung.